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該研究的數(shù)據(jù)來自全國(guó)30家醫(yī)院共1060例先天性心臟病相關(guān)性肺動(dòng)脈高壓（PAH-CHD）患者，是迄今為止PAH-CHD注冊(cè)研究中樣本量最大的報(bào)告。研究發(fā)現(xiàn)，中國(guó)PAH-CHD主要表現(xiàn)為艾森曼格爾綜合征（Eisenmenger syndrome, ES），在診斷時(shí)運(yùn)動(dòng)耐量和右心室功能明顯受損，這與長(zhǎng)期生存密切相關(guān)。PAH靶向治療（特別是聯(lián)合治療）可以改善PAH-CHD患者的生存。盡管如此，中國(guó)PAH-CHD患者的長(zhǎng)期生存率仍有待提高。

PAH-CHD是指由體-肺分流型CHD所引起的肺動(dòng)脈壓升高，是我國(guó)PAH最常見的原因，許多CHD患者因罹患PAH而失去手術(shù)機(jī)會(huì)。在發(fā)達(dá)國(guó)家，PAH-CHD患者的臨床特征和生存已得到全面的報(bào)道。但是，由于回顧性研究設(shè)計(jì)、單中心性質(zhì)或缺乏長(zhǎng)期隨訪，包括中國(guó)在內(nèi)的發(fā)展中國(guó)家關(guān)于PAH-CHD的信息確遠(yuǎn)非全面和具有代表性。本登記注冊(cè)研究為中國(guó)PAH-CHD患者的臨床特征、治療和長(zhǎng)期生存提供了詳實(shí)、全面的報(bào)告，為發(fā)展中國(guó)家PAH-CHD患者的規(guī)范診療提供了參考。